REGIÃO: Família de Ribeirão Preto faz campanha para salvar Maria Vitória
Menina de 6 anos precisa de R$ 100 mil para tratar doença rara nos Estados Unidos
Segundo explica a médica Catherine Sonaly Ferreira Martins, a candidíase mucocutânea acomete Maria Vitória desde os primeiros meses de vida associada a uma hepatite autoimune, descoberta quando a menina tinha 2 anos de idade.
Por conta do problema, Maria Vitória tem graves lesões de pele e nas mucosas causadas por fungos, além do comprometimento do funcionamento do fígado, de acordo com a médica, que é alergista e imunologista.
O tratamento feito hoje no Brasil é à base de imunossupressores.
Contudo, um medicamento – o Ruxolitinib, que não é regulamentado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) – usado em uma pesquisa americana do National Institute of Health (NIH) poderá controlar a autoimunidade hepática da menina.
#SalveMavi
Como a pequena Maria Vitória conseguiu ser incluída nessa pesquisa, o foco, agora, é tentar arrecadar aproximadamente R$ 100 mil para custear a viagem dela aos EUA e também a estadia da família. (veja abaixo como ajudar)
“Estimamos que o tratamento deva durar aproximadamente seis meses e seria muito importante para estabilizar o quadro de saúde”, afirma a médica, que é a tutora da campanha Salve Mavi.
Foi a médica Catherine Martins quem apresentou o caso de Maria Vitória a um pesquisador americano do NIH durante um congresso da área de imunodeficiência ocorrido em outubro.
Hoje na USP em São Paulo, a médica lembra quando cuidou da menina no Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto. “Nós criamos um laço além do consultório”, conta, com afeto pela pequena.
A mãe de Maria Vitória, Daiane Tanimoto, 29, acredita que a ida para os EUA representa uma esperança. “Quem sabe? Estamos confiantes na chance de melhoras”, conta a mãe, que também é portadora de uma doença autoimune, o lúpus.
Inclusão
A mãe lembra que antes de descobrir o problema da menina, Maria Vitória tinha quadro febril recorrente e apresentava as fezes esbranquiçadas.
“Ela também chorava muito. Eu levava para os postinhos, mas ninguém descobria o que era até iniciar o tratamento no HC”, disse.
Para a mãe, a menina leva uma vida normal mesmo com a doença, porém há restrições alimentares e uma atenção especial com a exposição ao sol.
Mas, não são esses cuidados que preocupam a família. A discriminação e o isolamento social acenderam um sinal de alerta, pois podem refletir negativamente na criança.
“As pessoas chegam a se afastar da Maria Vitória. As crianças não se aproximam dela. Isso porque, talvez nem saibam o que ela tem”, desabafa.
Fonte: acidadeon.com
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